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Erkrankungen wie Influenza (Grippe), Diabetes oder Leukämie sind den meisten Menschen ein Begriff, da sie recht häufig auftreten und da auch in den Medien häufig darüber berichtet wird. Daneben gibt es aber noch viele andere Krankheiten, teilweise auch recht seltene. Darunter fallen auch einige Allergien. Der 28. Februar soll als „Tag der seltenen Krankheiten“ die Aufmerksamkeit der Öffentlichkeit auch auf solche „orphan diseases“ richten.
Seltene Erkrankungen wie die Greisenkrankheit bei Kindern haben für den Laien möglicherweise einen Hauch des Mystischen. Für Betroffene sieht die Lage jedoch sehr viel anders aus: Da es wenig bis kaum Fachinformationen zu der entsprechenden Erkrankung gibt, sind sowohl die Diagnose als auch Therapie meist sehr schwierig. Für die Betroffenen bedeutet dies meist zunächst einmal einen enormen Leidensweg und eine wahre Odyssee, bis ihre Erkrankung endlich korrekt diagnostiziert ist. Oft gelingt dies nur durch Zufall oder weil ein Facharzt mit entsprechender Kompetenz sich der Sache annimmt. Denn die mangelhafte Kenntnis solcher Erkrankungen betrifft nicht nur die Allgemeinheit, sondern auch medizinische Kreise.
Aufgrund der geringen Zahl an Patienten erscheint eine wissenschaftliche Erforschung solcher Erkrankungen wenig interessant. Hier spielen Prestige und finanzielle Aspekte eine Rolle, aber auch rein praktische: Mit nur wenigen potenziellen Teilnehmern lassen sich keine aussagekräftigen Studien erstellen. So entsteht ein Teufelskreis des Nichtwissens, oft mit fatalen Folgen für die Betroffenen. Allerdings hat sich inzwischen die Gesetzeslage in den USA und der EU geändert, so dass hier auch mehr Forschungsarbeit betrieben wird.
Eine Erkrankung wird dann den „orhan diseases“, zu Deutsch „Waisenkrankheiten“ zugerechnet, wenn sie lebensbedrohlich ist oder eine chronische Invalidität nach sich zieht und wenn maximal 5 von 10.000 Patienten oder umgerechnet 1 von 2.000 davon betroffen sind. Doch auch wenn diese Zahl recht gering erscheint, so sind beispielsweise in Deutschland etwa 4 Millionen Menschen betroffen, in Österreich etwa eine halbe Million, in der gesamten EU etwa 27 bis 36 Millionen. Diese doch hohe Zahl spiegelt die hohe Anzahl der Erkrankungen wider, die zu den „orphan diseases“ zählen. Insgesamt sind es 6.000 bis 8.000 unterschiedliche Krankheitsbilder. Zentrale Anlaufstelle für Informationssuchende ist die Orpha-Datenbank unter http://www.orpha.net, wo diese seltenen Erkrankungen erfasst und katalogisiert werden.
Auch unter den Allergien gibt es „orphan diseases“
In diesem Umfeld sind auch einige Allergien zu finden. Immerhin 30 Prozent der Weltbevölkerung und etwa jeder siebte Deutsche leidet unter einer Allergie. Während Allergien wie Heuschnupfen (ca. 62,6 Prozent der Allergiker), Hausstaub- und Milbenallergie, Tierhaarallergie und Nahrungsmittelallergie recht häufig sind, treten andere recht selten auf. Dazu gehören eine Allergie gegen Birkenfeige, gegen Kollophonium („Papierallergie“) oder gegen Sonnenlicht.
Besonders selten und damit den orphan diseases zuzurechnen ist dagegen zum Beispiel die Schwere Dermatitis-multiple Allergien-metabolischer Verlust-Syndrom (SAM-Syndrom) mit der Orpha-Codenummer 369992. Diese Erkrankung manifestiert sich bereits im Neugeborenen- und Kleinkindalter und betrifft 1 von einer Million Kindern.
Eine weitere seltene Allergieform ist die Wasserallergie (aquagene Urtikaria). Dabei handelt es sich um eine Form der Nesselsucht, die durch die Berührung mit Wasser ausgelöst wird. Weltweit sind schätzungsweise einer von 230 Millionen Menschen davon betroffen. Die Auswirkungen der Erkrankung kann man sich leicht vorstellen, wenn man bedenkt, dass auch die meiste Getränke auf Wasser aufbauen.
Ebenfalls sehr selten ist die Allergie gegen Sperma, von der weltweit nur etwa 100 Fälle bekannt sind. In Deutschland gab es bisher erst einen bekannten Fall.
Der „Tag der seltenen Krankheiten“, der jährlich am 28. Februar stattfindet, soll daran erinnern, dass es neben den vielen bekannten Krankheiten auch viele sehr seltene, sogenannte „orphan diseases“ gibt und dass die Betroffenen ganz besonders auf Hilfe und Informationen angewiesen sind.
